Együtt segíthetünk
- 2013.07.03. 12:20
- FehervárAV19
Jótékonysági felhívás. Segítsen Ön is Bence gyógyulásában!
A mindig vidám, jó tanuló - jelenleg 12 éves - Benkó Balázs Bencénél egy genetikai vizsgálat során egy ritka szembetegséget, az XLRS-t (X-linked retinoschisis) diagnosztizáltak. Ez a szem retinájának szétválását eredményező betegség, amely vaksághoz vezet. Bence és családja egy új génterápiás kezelésben bízhat, amely reményeik szerint segít majd, hogy a fiú ne vakuljon meg és továbbra is teljes életet élhessen.
2011-ben, amikor kiderült, hogy Bence ritka XRLS szembetegségben szenved, a szülők keresésbe fogtak az interneten, hogy felkutassák, mely országokban végeznek kutatásokat e betegség gyógyításához. Sajnos szembesülniük kellett, hogy a fiú állapotnak javulását elősegítő kutatások még kísérleti stádiumban voltak, a 2005-től elindult program jelenleg kipróbálási fázisban tart. Öröm az ürömben, hogy egy floridai kutatócsoport egyre nagyobb sikereket ér el a betegség kezelésében. Egy Amerikában élő rokon segítségével felvették a kapcsolatot az intézettel és 2012 szeptemberében érkezett a jó hír - Bence állapotára való tekintettel soron kívül felveszik a programba a fiút.
Alapítvány és gyűjtés Bence gyógyulásáért
A génterápia költségeit a Floridai kutatóintézet állja, de a kiutazás és szállásköltségek fedezésére a család létrehozott egy alapítványt mely az XLRS ritka szembetegségben szenvedő gyerekek, köztük Bence anyagi támogatását segíti.
Ha sikerül a kezelés, a hasonló sorsú magyar gyermekek gyógykezelését kívánják támogatni. Most Bence külföldi gyógykezelésére gyűjtenek, a közeljövőben segélykoncerteket és pénzgyűjtést szerveznek. Műanyag kupakok gyűjtésébe is belevágtak és különböző sportrelikviák árverése útján is próbálnak pénzt gyűjteni.
A Sapa Fehérvár AV19 jégkorong szakosztálya egy dedikált mezzel próbál segíteni, melyre IDE KATTINTVA lehet licitálni (vagy 30ezer forintos villámáron azonnal megvásárolni).
Az árverésre bocsátott többi sportereklyére ITT lehet licitálni.
Az árverés 2013.07.08 (hétfő) 17 óráig tart.
CST